뇌전증은 전 세계적으로 수천만 명에게 불규칙적인 이상흥분현상에 의해 발생하는 예측할 수 없는 발작을 유발하는 생각보다 흔한 질병이라고 합니다. 뇌전증의 어원을 살펴보더라도 “외부에서 악령에 의해 영혼이 사로잡힌다”라는 뜻으로 받아들이고, 국내에서도 순우리말로 “지랄병”이라는 욕설로 불릴 정도로 인식이 좋지 않아 부정적인 편견과 오해로 인한 나쁜 인식을 개선하기가 쉽지 않습니다. 뇌전증이란 병명도 이런 나쁜 인식을 우선 개선하고자 하는 취지에서 “간질”이란 옛 용어를 폐기하고 새로 도입한 것이라고 합니다.
근현대에 들어와서는 이러한 발작 현상을 억누르는 약물을 쓰거나 발작을 일으키는 병소를 제거하면 증상의 완화와 치료가 가능한 병으로 알려지고 있습니다. 따라서 대부분의 경우에는 조절이 가능한 질병이고 일부에서는 완치를 기대할 수도 있는 병이라고 전하고 있습니다.1 하지만, 이러한 사실에도 불구하고 아직도 부정적인 선입견을 가지는 사람들이 많은 현실이고, 향후 뇌전증에 대한 편견과 오해를 버리고 뇌전증 환자들과 더불어 살 수 있는 사회가 되었으면 좋겠습니다.
이번 글을 통해서 뇌전증에 대한 더 깊은 이해와 뇌전증을 둘러싼 오해와 만연한 고정관념을 조명해 보겠습니다. 아울러 이 질환을 가진 사람들이 직면한 어려움에 대해 살펴보고, 치료할 수 있는 환경을 알아보겠습니다.
뇌전증이란 무엇일까요?
뇌전증은 뇌신경세포가 일시적으로 이상을 일으켜 과도한 흥분 상태를 유발함으로써 나타나는 의식 소실, 발작, 행동 변화 등과 같은 뇌 기능의 일시적 마비 증상이 만성적, 반복적으로 발생하는 뇌 질환을 의미한다고 합니다. 대뇌에서 서로 연결된 신경세포들이 미세한 전기적인 신호를 통해 정보를 주고받는데, 이러한 정상적인 전기 신호가 비정상적으로 잘못 방출되면 발작이 나타난다고 합니다.2
뇌전증은 그 원인과 시각적으로 보기에 불편한 발작 증상을 둘러싼 문제로 오해를 받는 경우가 많습니다. 일반적인 통념과는 달리, 그 증상은 하나의 장애가 아니라 반복적인 발작을 특징으로 하는 신경학적 장애의 스펙트럼이라고 합니다. 발작은 뇌의 비정상적인 전기 활동으로 인해 발생하며, 순간적인 혼란에서 전면적인 경련에 이르기까지 다양한 증상으로 나타난다고 합니다.
뇌전증의 발생 원인.
뇌전증 발작을 일으키는 원인은 수없이 많으나 연령에 따라서도 그 원인이 다를 수가 있다고 합니다. 그러므로 가능하면 그 원인을 찾아 선행원인을 교정해 주는 것이 필요하다고 합니다.
지금까지 뇌전증 연구로 알려진 발생 원인은 유전적 요인, 교통사고로 인한 뇌손상, 미숙아 요인, 분만 중 뇌손상, 분만 중 뇌에 산소 공급이 안되었을 경우, 뇌염이나 뇌수막염 후유증으로 인한 뇌신경세포 손상, 뇌가 형성되는 중 문제가 생긴 경우, 뇌종양, 뇌혈관기형, 뇌내 기생충 등의 원인이 밝혀진 경우도 있으나, 상당히 많은 수의 경우 그 원인을 알지 못한다고 합니다.
뇌전증 발작의 종류.3
1981년 국제뇌전증기구(ILAE)에서 임상증상과 뇌파소견을 토대로 뇌전증 발작을 분류하였으며 현재도 이대로 분류하고 있다고 합니다. 크게 부분발작과 전신발작, 그리고 그 이외의 발작으로 구분되며, 부분발작은 대뇌피질의 일부 국소부의에서 기인한 발작을 의미하고, 전신발작은 대뇌의 광범위한 부위에서 동시에 양측이 대칭적으로 시작하는 것을 말한다고 합니다.
1. 뇌전증 부분발작.
(1) 단순부분발작.
의식의 소실 없이 침범된 뇌 영역에 따른 다양한 증상이 나타난다고 합니다.
가. 단순부분운동발작 : 한쪽 손이나 팔을 까딱까딱하거나 입꼬리가 당기는 형태의 발작.
나. 단순부분감각발작 : 한쪽의 얼굴, 팔, 다리 등에 이상감각이 나타나는 발작.
다. 자율신경계증상 : 속에서 무언가 치밀어 올라오거나, 가슴이 두근거리고 모공이 곤두서고 땀이 나는 등의 증상.
라. 정신증상 : 이전의 기억이 떠오른다든지 물건이나 장소가 친숙하게 느껴지는 증상.
(2) 복합부분발작.
단순부분발작과는 달리 의식의 손상이 나타나는 것이 특징적인 소견이라고 합니다. 하던 행동을 멈추고 초점 없는 눈으로 한 곳을 멍하게 쳐다보는 증상이 대표적이라고 합니다. 비교적 흔하게, 입맛을 쩝쩝 다시던가 물건을 만지작거리거나 단추를 끼웠다 풀었다 하는 등의 의미 없는 행동을 반복하는 경우를 볼 수 있는데 이를 자동증이라 합니다. 가끔, 비우성반구(오른손잡이의 경우 우측 뇌)에서 발생하는 발작의 경우에는 자동증이 나타나면서 의식이 보존되어 있거나 말을 하는 경우도 있어 진단에 주의를 요하는 경우도 있다고 합니다.
(3) 부분발작에서 기인하는 이차성 전신발작.
발작초기에는 단순부분발작이나 복합부분발작의 형태를 보이다가 이상전위가 뇌반구의 양측으로 퍼지게 되면 쓰러져서 전신이 강직되고 얼굴이 파랗게 되며(청색증), 소변을 바지에 지리거나 혀를 깨무는 증세가 나타나다 팔다리를 규칙적으로 떨게 되는 발작이 나타나는 형태라고 합니다. 이 상태는 누가 보아도 발작을 한다는 것을 쉽게 알 수 있다고 합니다.
2. 뇌전증 전신발작.
(1) 전신긴장간대발작.
발작초기부터 갑자기 정신을 잃고 호흡곤란, 청색증, 근육의 지속적인 수축이 나타나다 몸을 떠는 간대성 운동이 나타나는 형태라고 합니다. 일반인들이 흔히 뇌전증 발작이라고 이야기하는 것이 이 대발작을 의미한다고 합니다.
(2) 결신발작(소발작).
갑자기 하던 행동을 중단하고 멍하니 바라보거나 고개를 떨어뜨리는 증세가 5-10초 정도 지속되는 발작이라고 합니다. 가끔 눈주위나 입주위가 경미하게 떨리는 것도 관찰할 수 있다고 합니다. 숨을 몰아쉴 때 잘 나타나는 특징이 있다고 합니다.
(3) 간대성근경련발작.
깜짝 놀라듯 한 불규칙한 근수축이 양측으로 나타나는 발작으로 식사 중 숟가락을 떨어뜨리거나 양치질시 칫솔을 떨어뜨리는 경우를 볼 수 있다고 합니다.
(4) 무긴장발작.
근육의 긴장이 갑자기 소실되어 머리를 반복적으로 땅에 떨어뜨리든지, 길을 걷다 푹 쓰러지는 발작의 형태로 머리나 얼굴에 외상을 많이 입는 것이 특징이라고 합니다. 레녹스-가스토(Lennox-Gastaut) 증후군에서 많이 볼 수 있으며 이 경우는 예후가 썩 좋지 않다고 합니다. 레녹스-가스토 증후군은 일반적으로 3~5세 어린이에게서 줄 나타나는 난치성 아동기 발작 간질이라고 합니다.
뇌전증을 둘러싼 편견과 오해.
뇌전증이 주변에 만연함에도 불구하고, 뇌전증 질환에 대한 잘못된 편견과 오해로 부정적인 낙인찍기가 지속되고, 그로 인해 뇌전증 환자들이 차별에 직면하여 사회적, 직업적 삶에 고통을 받는 경우가 많았습니다.
과거 역사적 위인들을 살펴보면 미국 대통령 루스벨트, 독일 철학자 쇼펜하우어, 러시아 작가 톨스토이가 뇌전증 환자였다고 하며, 미술가 고흐, 정복자 나폴레옹, 발명가 노벨 등도 뇌전증을 앓았다는 고증이 있습니다. 게다가 지금 우리 주변에 뇌전증을 앓으면서도 건강히 활동하는 유명인들을 보더라도 분명 뇌전증 환자를 바라보는 잘못된 인식의 전환이 필요합니다.
과거 “간질”이라고 불렸던 이 질환은 “유전이다”, “고칠 수 없는 불치병이다” 등 잘못된 인식 속에서 매도되어 왔지만, 현재 의학기술의 발달로 뇌전증 치료법이 다양해졌고, 힘이 많이 들지만 나을 수 있는 병이 되어가고 있다는 사회적 인식의 전환이 필요합니다. 뇌전증 환자의 수가 전 세계적으로 5천여만 명, 국내에서도 37만 명4 이나 되고 이 수치는 계속 증가하는 현실인데, 일상에서 발작이 올 때마다 사람들의 눈을 피해야 하는 어려움과 불안감, 우울증, 사회적 위축과 고립을 초래하여 정신건강에 악영향을 미치고 있습니다. 뇌전증 환자가 받는 정서적 피해를 제대로 인식하고 편견과 오해를 해결하여 뇌전증 환자들과 더불어 살 수 있는 환경을 조성하는 것이 절실하게 필요합니다.
뇌전증 치료 방법 및 과제.
뇌전증 관리와 치료는 약물치료와 약물 외 치료 즉, 수술이나 케톤 식이요법, 미주신경자극술 등으로 분류할 수 있다고 합니다. 그리고, 현대의 디지털 기술은 뇌전증 관리의 중요한 치료수단으로 도움이 된다고 합니다. 웨어러블 기기와 모바일 앱은 발작, 약물 순응도 및 라이프스타일 요인을 추적하는 데 도움을 줄 수 있다고 합니다. 이러한 도구는 개인이 건강에 적극적인 역할을 수행할 수 있도록 할 뿐만 아니라 의료 전문가가 치료 계획을 조정할 수 있는 귀중한 데이터를 제공한다고 합니다. 앱은 일상생활에 원활하게 통합되어 개인에게 약을 복용하도록 상기시키고, 라이프 스타일 요소를 모니터링하여 건강을 관리하는 데 있어 통제감을 제공한다고 합니다.
약물치료, 생활양식 조정, 수술을 고려하지만 올바른 치료 계획을 찾아야 하고, 때로는 치료과정에서 시행착오가 따를 수 있다고 합니다. 더욱이 약물의 부작용은 삶의 질에 영향을 미치는 또 다른 장애물이 생기는 변수가 될 수 있다고 합니다. 효과적인 발작 조절과 부작용을 최소화하여 균형을 맞추는 것은 뇌전증 관리에 있어 큰 과제가 된다고 합니다.
뇌전증이 정신 건강에 미치는 영향.
뇌전증과 같은 만성적인 상태를 가지고 사는 것은 정신 건강에 큰 타격을 줄 수 있다고 합니다. 일상의 적응력을 요구하고, 운전이나 목욕과 같은 단순한 활동이 뇌전증을 가진 개인에게는 더러는 큰 위험을 초래할 수도 있다고 합니다. 발작이 언제 어디서든 일어날 수 있으므로 공공장소에서 또는 결정적인 순간에 발작을 일으킬 수 있다는 두려움은 불안과 우울증으로 이어질 수 있다고 합니다. 친구, 가족, 의료 전문가를 포함한 강력한 사회적 지원 시스템을 구축하는 것은 뇌전증에 종종 동반되는 우울감, 불안감, 고립감 등 감정적인 문제에 대처하는 데 필수적인 것이라고 합니다.
뇌전증을 가진 사람들은 종종 사람들의 편견과 오해에 직면합니다. 그럼에도 불구하고, 뇌전증을 가진 많은 사람들은 만족스러운 삶을 영위하고 있습니다. 정서적 자신감을 회복하고 잘못된 편견에 대한 사회적 장벽을 스스로 허무는 멘탈 관리가 중요하다고 합니다. 위에서 살펴본 바와 같이 뇌전증은 예측할 수 없는 발작으로 수많은 사람들을 힘들게 하는 질병입니다. 역사적으로는 편견과 오해에 휩싸여 왔으며, 현대에도 지속되는 이러한 부정적 시각으로 인해 뇌전증 환자들은 사회적으로 고통받고 있습니다. 그러나 최근의 의학 기술 발전과 디지털 기술의 활용으로 뇌전증을 관리하고 이해하는 데 있어 새로운 치료 도구들이 등장하고 있다고 합니다.
뇌전증은 다양한 원인과 형태를 가지며, 발작의 종류도 다양합니다. 이러한 다양성으로부터 오는 편견과 오해는 환자의 일상에 부담을 주고, 정신건강에 영향을 줄 수 있습니다. 특히 사회에서의 차별과 고립은 뇌전증 환자의 정신 건강에 부정적인 영향을 미치고 있다고 합니다. 치료 방법은 약물치료와 수술, 디지털 기술의 활용이 있지만, 적절한 치료 계획을 찾는 의학계의 도전도 계속되고 있다고 합니다.
뇌전증 환자의 삶을 개선하려면 사회적 편견과 오해를 극복하고, 적절한 치료에 대한 인식을 높이는 노력이 필요합니다. 또한 뇌전증 환자의 정신 건강에 대한 이해와 사회적 지원 체계의 강화가 필요하며, 더 나아가 디지털 기술을 통한 개인화된 관리가 뇌전증 환자들에게 효과적인 지원이 될 것이라고 합니다. 이러한 변화와 인식의 전환을 통해 뇌전증 환자들이 사회적으로 포용받고, 건강한 삶을 살 수 있는 환경을 조성하는 것이 필요합니다.
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